【インタビュー】諦めない気持ちと親子の絆が起こした「奇跡」-前編-

2020年5月に実施した子どもに贈るメッセージ企画「〇日目の君へ」では、子どもを想うママパパの愛に溢れた数多くのメッセージが集まりました。今回は、同企画に集まった100件以上の応募作品中から、「未来へいこーよ賞」を受賞したメッセージをピックアップ。作品を送ってくれたママを取材し、メッセージに込められた想いや子育てについて話を聞かせてもらいました。

<受賞作品紹介>

今年の6月、高等部に入学!

【未来へいこーよ賞】 響直美さん「5844日目の君へ」
「母さんが泣くのはいつも灯里の事だもん。それは愛だものね」話す事も歩く事も出来ない君が大きな手術を前にスラリとした指でそう綴り出した時、母さんは泣きながら吹き出してしまったよ。君はこんなにもオトナになっていたのか。5歳迄に多くの子が亡くなる希少難病に負けず何度も死線を潜り抜けて来た君の強さがこんなにも母さんを強くしてくれたんだ。だから16回目のおめでとうとありがとうは笑顔で君に!

こちらの作品を投稿してくださったのは、漫画家として活動する響直美さん。娘さんとの日々を綴った「灯里きゃんどる」を雑誌『ハーレクイン』で不定期に連載されています。応募作品は、今年の7月に16歳になった娘さん(灯里さん)へのメッセージ。灯里さんは、脳梁欠損やてんかん(スパズム発作)を特徴とする「アイカルディ症候群」という難病で、生後2カ月の頃から激しい発作と闘っています。

同じ病を持つ多くの子どもが5歳までに亡くなってしまうと言われる難病に、灯里さんと共に16年間向き合ってこられた響さん。そんな響さんが書いたメッセージには、どのような想いが込められているのか、お話を伺いました。

メッセージに込められた想い

未来:未来へいこーよ賞の受賞、おめでとうございます! 早速ですが、この作品に込められた想いを聞かせてください。

我が子に200文字でメッセージを送るというこの企画を見たとき、「私のための企画だ!」と思いました。いざ書いて見ると、我が子への溢れる愛は200文字ではとても収まり切らず…苦戦しましたね(笑)

灯里は重い病と障害で、歩くことも話すこともできません。失行症と言って、頭では理解できていても、それを行動に移すことができないのです。自分の気持ちや思いを表現する手段は「目」が基本で、アイコンタクトで感情を伝えてくれるのですが、灯里が10歳のときに指を使ってコミュニケーションをとる「指談」ができるようになりました。

指談で思いを綴れるようになったこの6年間で、灯里が私にくれた言葉にどれだけ救われたか、支えられたか、気付かされたのか…そんな気持ちを綴ったメッセージです

次のページ>「指談との出会い」で世界が広がる

SHARE ON
Facebook
Twitter
2013年に長女、2015年に長男を出産し、育児に奮闘する日々。家の中にいるのは苦手で、新しい場所やモノが大好きな「THEミーハー」体質。子どもたちにもさまざまな経験をさせるべく、家族のおでかけや遊びの計画をたてるのが日課。趣味は読書、ドライブ、DIY、ヨガ、お酒、シートマスク検証、写真撮影。

RELATED ARTICLEあなたにおすすめの記事

  1. 発達障害の人が見ている世界

    話の流れでわかるはずなのに…小学生の「あるある」な困りごとを精神科医が解説【連載第2回】

  2. ヘアドネーション

    必ずしもウィッグを必要としない社会を目指すヘアドネーションとは

  3. VUCA(ヴーカ 予測不可能)の時代の子育ては「観察」がキーワード」!

  4. 本山勝寛 好奇心

    自ら学び続ける子どもになる! 社会を生き抜く「非認知能力」の育て方

  5. 中村元さん 水族館 水族館プロデューサー 水塊

    好奇心を育み、多様性を体験させる中村元さんの水族館の秘密指令とは 

  6. お魚大好き高校生・饗場空璃くん 類まれなる研究心・探究心を育てた秘密

  1. 発達障害の人が見ている世界

    子どもは「散らかしている」と思っていない⁉ 片付けられない人の心…

    2023.11.28

  2. 発達障害の人が見ている世界

    好き嫌いが多すぎる=食わず嫌いではない? 発達障害の子を多く診…

    2023.11.24

  3. 発達障害の人が見ている世界

    「寝食を忘れてゲームをばかりする子」を精神科医が「悪いことばか…

    2023.11.24

  4. 発達障害の人が見ている世界

    小学生なのに「順番が待てない」…発達障害の患者を多く見ている精神…

    2023.11.21

  5. 発達障害の人が見ている世界

    「小学校の授業で座っていられずにウロウロしてしまう」子どもへの…

    2023.11.20

  1. 【季節の絵本連載】雪だるまや雪遊び、冬に親子で読みたい絵本

  2. 子どもと12月の手仕事 子供と作れる! 簡単おせちレシピ2選(伊達…

  3. 子どもと12月の手仕事 コトコト煮よう!「煮豆(黒豆・金時豆)」…

  4. どんぐりを貯金できる「どんぐり銀行」とは? 交換品も紹介!

  5. “本物”のサンタさんが回答! ママパパも驚きの「秘密」大公開

みらいこSNSをフォロー