【インタビュー】諦めない気持ちと親子の絆が起こした「奇跡」-後編-

未来:灯里さんに対するこのような気持ちを伝える機会は普段からありますか?

毎日伝えています! 「今日もかわいいね~」「大好きだよ~」というような灯里への愛は毎日伝えています、思春期なので塩対応されるんですけど(笑)

未来:それでもお母さんやお父さんからの愛情がしっかり伝わっていて、それが灯里さんの強さや思いやりに繋がっている気がしますね。

灯里のクールたけど愛が溢れる器の大きさは、主人似だと思います。つまりツンデレな二人に支えられて、私は今生かされています(笑)

未来:ご家族のチームワークと絆の深さを感じます! 灯里さんが今やりたいと思っていること、もしくは将来の夢などはありますか?

デザインすることが好きなようです。

これは灯里が自分自身をイメージして作ったコラージュで、カメラで自分の横顔を撮影して、その輪郭に合わせて自分を表現するのに適当な画像を貼って作ったものです。灯里は自分自身を表現するのに「無限大」というキーワードをあげて、宇宙の画像を選んでいました。喉のあたりにアンドロメダ星雲を入れて、そこに大好物のプリンが吸い込まれていくように置きたいなど、細部までこだわっていて私とは違うセンスを感じましたね。

これも灯里がデザインしたお皿なんですが、真ん中に入れた太陽にあわせ、自分の名前の漢字を使って「未来は灯るい」と書いていました。こんな風にデザインできるんだ~と驚いたのですが、灯里自身もデザインする楽しさを感じたようで、もっとデザインをやってみたいと言っていました

今はとにかく元気で16歳まで成長してくれたことに嬉しさと感謝を感じるばかりですが、卒業後はこういったデザインに少しでも携われるような環境があれば楽しいだろうねと親子で話しています。

インタビューアーのコメント
灯里さんの綴る言葉はどれも心に響くものばかりで、「熟成された言葉の重みがある」と響さんがお話されていたのが印象的でした。取材を通して、お母さんやお父さんが毎日伝え続けているという深い愛情が、激しい発作と向き合う毎日の中でも前向きに生きる灯里さんの強さに繋がっているのだと強く感じました。

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