【インタビュー】諦めない気持ちと親子の絆が起こした「奇跡」-前編-

2020年5月に実施した子どもに贈るメッセージ企画「〇日目の君へ」では、子どもを想うママパパの愛に溢れた数多くのメッセージが集まりました。今回は、同企画に集まった100件以上の応募作品中から、「未来へいこーよ賞」を受賞したメッセージをピックアップ。作品を送ってくれたママを取材し、メッセージに込められた想いや子育てについて話を聞かせてもらいました。

<受賞作品紹介>

今年の6月、高等部に入学!

【未来へいこーよ賞】 響直美さん「5844日目の君へ」
「母さんが泣くのはいつも灯里の事だもん。それは愛だものね」話す事も歩く事も出来ない君が大きな手術を前にスラリとした指でそう綴り出した時、母さんは泣きながら吹き出してしまったよ。君はこんなにもオトナになっていたのか。5歳迄に多くの子が亡くなる希少難病に負けず何度も死線を潜り抜けて来た君の強さがこんなにも母さんを強くしてくれたんだ。だから16回目のおめでとうとありがとうは笑顔で君に!

こちらの作品を投稿してくださったのは、漫画家として活動する響直美さん。娘さんとの日々を綴った「灯里きゃんどる」を雑誌『ハーレクイン』で不定期に連載されています。応募作品は、今年の7月に16歳になった娘さん(灯里さん)へのメッセージ。灯里さんは、脳梁欠損やてんかん(スパズム発作)を特徴とする「アイカルディ症候群」という難病で、生後2カ月の頃から激しい発作と闘っています。

同じ病を持つ多くの子どもが5歳までに亡くなってしまうと言われる難病に、灯里さんと共に16年間向き合ってこられた響さん。そんな響さんが書いたメッセージには、どのような想いが込められているのか、お話を伺いました。

メッセージに込められた想い

未来:未来へいこーよ賞の受賞、おめでとうございます! 早速ですが、この作品に込められた想いを聞かせてください。

我が子に200文字でメッセージを送るというこの企画を見たとき、「私のための企画だ!」と思いました。いざ書いて見ると、我が子への溢れる愛は200文字ではとても収まり切らず…苦戦しましたね(笑)

灯里は重い病と障害で、歩くことも話すこともできません。失行症と言って、頭では理解できていても、それを行動に移すことができないのです。自分の気持ちや思いを表現する手段は「目」が基本で、アイコンタクトで感情を伝えてくれるのですが、灯里が10歳のときに指を使ってコミュニケーションをとる「指談」ができるようになりました。

指談で思いを綴れるようになったこの6年間で、灯里が私にくれた言葉にどれだけ救われたか、支えられたか、気付かされたのか…そんな気持ちを綴ったメッセージです

次のページ>「指談との出会い」で世界が広がる

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